Myeloproliferatieve neoplasieën (MPN) zijn chronische hematologische maligniteiten waarbij het beenmerg door DNA-mutaties te veel bloedcellen aanmaakt. Veel MPN-gerelateerde klachten zijn echter niet direct zichtbaar in het bloedbeeld, terwijl de klinische focus daar vaak nog wel op ligt. Door de snelle ontwikkeling van behandelingen is aanvullende praktijkkennis op basis van zorguitkomsten nodig.
Daarom is binnen de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH), in nauwe samenwerking met zorgverleners en patiënten, een nationale MPN PROM-app en bijbehorend MPN-dashboard ontwikkeld. Dit met als doel:
Patiënten registreren periodiek hun symptomen via een digitale vragenlijst in de app. De resultaten worden overzichtelijk en grafisch weergegeven, waardoor het beloop van klachten in de tijd inzichtelijk wordt. Deze informatie is ook beschikbaar voor zorgverleners via het MPN PROM-dashboard.
Daarnaast kunnen medische gegevens, zoals diagnose en medicatie, op dezelfde tijdlijn worden weergegeven. Dit maakt mogelijke verbanden tussen behandeling en ervaren symptomen eenvoudig zichtbaar. Patiënten geven bovendien aan welke klachten voor hen het meest bepalend zijn voor hun kwaliteit van leven, wat bijdraagt aan een gerichter en efficiënter consult.
Door een uniforme werkwijze en opslag van data in de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) van de patiënt ontstaat bovendien een landelijke dataset voor onderzoek, waarbij de patiënt zelf de regie houdt over het gebruik van zijn of haar gegevens.
Dit project ondersteunt zo persoonsgerichte zorg, vermindert de werkdruk voor zorgverleners en draagt bij aan verdere verbetering van MPN-zorg.
Neem voor vragen contact op met beleidsadviseur Eveline Stevens via stevens@internisten.nl.
