Optimaliseren van HIV zorg m.b.v. Patient Reported Outcome Measurements (PROMs). 

De behandeling voor HIV is effectief, wordt goed verdragen en patiënten met HIV die vroeg met een behandeling starten kunnen net zo lang leven als patiënten zonder HIV. De kwaliteit van leven is een belangrijk onderdeel van de zorg die geleverd wordt aan patiënten met HIV. Het doel van onze interventie is om de communicatie te verbeteren tussen patiënten met HIV en hun zorgverleners, waardoor vroege detectie van potentiële fysieke en mentale gezondheidsproblemen kan worden gefaciliteerd. PROMs werden geïmplementeerd op de HIV kliniek van Amsterdam UMC als onderdeel van routine klinische zorg. De domeinen die worden gemeten omvatten depressie, angst, vermoeidheid, slaapproblemen, sociale isolatie, lichamelijk functioneren, stigmata, en therapietrouw. Daarnaast hebben we screenende vragen ontwikkeld over seksualiteit en problemen gerelateerd aan inkomen, wonen, en migratiestatus. Onze interventie is gericht op patiënten met HIV die de PROMs invullen, een gesprek over de uitkomsten van de PROMs tussen patiënten en zorgverleners, gezamenlijke besluitvorming en documentatie omtrent vervolg activiteiten in het elektronisch patiëntendossier.  

Meer dan 50,000 vragenlijsten zijn verstuurd naar 2600 patiënten, met een responspercentage van ongeveer 15%. De eerste analyse laat zien dat 1 in de 7 HIV patiënten in onze groep post-traumatische stress-stoornis symptomen ervaart.  

Klik hier voor meer informatie.

Op dit moment werken we aan het tweede jaar van de PROMs metingen van de eerste participerende groep en het eerste jaar van onze tweede participerende groep.  
 

Belangrijke factoren voor het slagen van ons project omvatten een betrokken kerngroep bestaande uit zorgverleners die het project overzien, verpleegkundig “kampioenen” die hebben geholpen bij een verpleegkundig protocol voor het voeren van gesprekken over de PROMs die tijdens de jaarlijkse controles worden afgenomen.  
 

Barrières: 

• De integratie van PROMs in het werkproces en het elektronisch patiëntendossier.  
• Lage respons van patiënten met HIV en variërend aantal gesprekken over de uitkomsten van de PROMs tijdens de jaarlijkse controle. Het is daarvoor noodzakelijk om te onderzoeken om de intrinsieke motivatie van mensen met HIV te verhogen om de vragenlijsten in te vullen en daarnaast zowel patiënten als zorgverleners te motiveren om de uitkomsten te bespreken bij de jaarlijkse controleafspraken.  
• Laaggeletterdheid en lage digitale geletterdheid zorgen voor een verminderde toegankelijkheid van het patiëntportaal van het elektronisch patiëntendossier.  

Op basis van deze faciliterende factoren en barrières wordt de implementatie van de PROMs geëvalueerd op de volgende onderdelen: 

• IT-gerelateerd: Ontwikkelen van betekenisvolle instructies voor patiënten met HIV voor het invullen van de PROMs, garanderen dat de PROMs resultaten interpretabel zijn voor zorgverleners, ontwikkeling van een dashboard om feedback te leveren aan zorgverleners.  
• Zorgverlener-gerelateerd: Het gebruik van PROMs demonsteren door feedback van data-analyses, onderzoek doen naar de barrières om de PROMs te gebruiken tijdens consulten, het leveren van bronnen om patiënten te informeren over de voordelen van PROMs.  
• Patiënt gerelateerd: Het aantal patiënten dat gebruikmaakt van het patiëntportaal in het elektronisch patiëntendossier (MyChart) verhogen. Onderzoeken op welke wijze er meer betrokkenheid van patiënten met HIV gegenereerd kan worden in hun eigen zorg en de bevordering van gezondheidsgeletterdheid.  

Based on these facilitators and barriers that we have discovered to date, we plan an evaluation of the implementation of the PROMs that will explore the following issues: 

De software is nergens nog als standaardwerkwijze opgenomen. Ik verwacht dat dit op redelijk korte termijn wel zo zal zijn.

Het is aangetoond dat PROMs de communicatie tussen zorgverleners en patiënten verbeteren en potentiële fysieke en mentale gezondheidsproblemen kunnen signaleren. We hebben een gevalideerde PROM geïntroduceerd, in combinatie met op maat gemaakte vragenlijsten betreffende seksualiteit, wonen, inkomen en migratie status. In november 2023 zijn we gestart met een “Implementation Science Trajectory” om het huidige proces te evalueren, barrières en faciliterende factoren te identificeren, en nieuwe verbeteringen voor dit project te ontwikkelen.